Resiliensi Ibu dalam Merawat Anak dengan Kelainan Genetik Langka
Bilah Samping Artikel
Read Counter : 43
Download : 3
Isi Artikel Utama
Abstrak
Resiliensi berperan penting dalam keberlangsungan ibu yang memiliki anak dengan kelainan genetik langka. Resiliensi adalah kemampuan beradaptasi dan bertahan dalam situasi yang sulit. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui gambaran resiliensi pada ibu yang memiliki anak dengan kelainan genetik langka. Penelitian didasari oleh teori resiliensi Reivich and Shatté (2002). Partisipan penelitian adalah 4 ibu yang memiliki anak dengan kelainan genetik langka. Penelitian menggunakan metode kualitatif dengan pengambilan data dilakukan melalui wawancara mendalam. Teknik sampling yang digunakan pada penelitian ini adalah purposive sampling. Peneliti menganalisis data dengan pendekatan Interpretative Phenomenological Analysis (IPA). Hasil penelitian menunjukkan bahwa pada faktor emotional regulation, partisipan kedua, ketiga, dan keempat mampu mengelola emosinya dengan tepat, sedangkan partisipan pertama tidak mampu melakukannya. Selaras dengan hal tersebut, partisipan kedua, ketiga, dan keempat memiliki impulse control yang baik, sedangkan partisipan pertama tidak mampu melakukannya. Kemudian pada faktor optimism, partisipan pertama memiliki pandangan yang baik terhadap masa depan, sedangkan partisipan kedua, ketiga, dan keempat tidak memilikinya. Pada faktor causal analysis, setiap partisipan mampu menganalisa penyebab dari suatu permasalahan sehingga mencegah terulangnya permasalahan. Pada faktor empathy, partisipan pertama, kedua, dan keempat mampu mengenali kondisi psikologis individu lain melalui bahasa non-verbal, sedangkan partisipan ketiga tidak mampu melakukannya. Pada faktor self-efficacy, setiap partisipan memiliki keyakinan terhadap kemampuannya untuk memecahkan suatu permasalahan. Kemudian, pada faktor reaching out, setiap partisipan mampu melepaskan diri dari kemalangan dan membuka diri pada lingkungannya. Berdasarkan hasil penelitian, dapat disimpulkan bahwa setiap partisipan masih perlu mengembangkan diri pada faktor resiliensi yang belum terpenuhi, seperti emotional regulation, impulse control, optimism, dan empathy.
Rincian Artikel
Artikel ini berlisensiCreative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
Penulis yang mempublikasikan jurnal ini setuju dengan ketentuan sebagai berikut:
- Penulis mempertahankan hak cipta dan memberikan jurnal hak publikasi pertama dengan pekerjaan secara bersamaan berlisensi di bawah Creative Commons Attribution yang memungkinkan orang lain untuk berbagi pekerjaan dengan pengakuan kepengarangan karya dan publikasi awal di jurnal ini.
- Penulis mampu untuk masuk ke dalam terpisah, pengaturan kontrak tambahan untuk distribusi non-eksklusif versi diterbitkan jurnal pekerjaan (misalnya, posting ke sebuah repositori institusi atau menerbitkannya dalam sebuah buku), dengan pengakuan publikasi awal di jurnal ini.
- Penulis diizinkan dan didorong untuk mengirim karya mereka secara online.
Referensi
Genomes pilot on rare-disease diagnosis in health care — Preliminary report. (2021). New England Journal of Medicine, 385(20), 1868–1880. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2035790
Ayu Pertiwi, I., Mar, S., & Soetikno, N. (2022). Pengaruh stres dan resiliensi terhadap keterlibatan orang tua dalam merawat anak autism spectrum disorder selama masa pandemik covid-19. Versi Cetak, 6(1), 91–98. https://doi.org/10.24912/jmishumsen
Bayraktar, S., Aydın, A., Karaca, M., Balcı, M. C., Gökçay, G. F., & Göktepe, N. (2024). Experiences of mothers caring for children with rare diseases in Turkey. Journal of Genetic Counseling. https://doi.org/10.1002/jgc4.1978
Caples, M., McCarthy, B., & Savage, E. (2023). Hardiness as a resilience factor for adaptation in families of children with 22q11.2 deletion syndrome: A mixed methods study of parents’ perspectives. Journal of Intellectual Disabilities. https://doi.org/10.1177/17446295231186851
Cardinali, P., Migliorini, L., & Rania, N. (2019). The caregiving experiences of fathers and mothers of children with rare diseases in Italy: Challenges and social support perceptions. Frontiers in Psychology, 10(JULY). https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.01780
Creswell, J. W. (2014). Qualitative, quantitative, and mixed methods approaches. In SAGE Publications, Inc.
Damen, I., Schippers, A., Niemeijer, A., & Abma, T. (2022). Living with a rare disease as a family: A co-constructed autoethnography from a mother. Disabilities, 2(2), 348–364. https://doi.org/10.3390/disabilities2020025
Domaradzki, J., & Walkowiak, D. (2024). “In God we trust”: An exploratory study of the associations between religiosity and the caregiving experiences of parents of children with rare diseases in Poland. Journal of Religion and Health. https://doi.org/10.1007/s10943-024-02095-4
Fereidouni, Z., Kamyab, A. H., Dehghan, A., Khiyali, Z., Ziapour, A., Mehedi, N., & Toghroli, R. (2021). A comparative study on the quality of life and resilience of mothers with disabled and neurotypically developing children in Iran. Heliyon, 7(6). https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2021.e07285
Fratantoni, K., Livingston, J., Schellinger, S. E., Aoun, S. M., & Lyon, M. E. (2022). Family-centered advance care planning: what matters most for parents of children with rare diseases. Children, 9 (3) https://doi.org/10.3390/children9030445
Frick, P. J., & Kemp, E. C. (2024). Conduct disorders and empathy development. Annual review of clinical psychology, 10, 40. https://doi.org/10.1146/annurev clinpsy-081219
Mikolajczak, M., & Roskam, I. (2020). Parental burnout: Moving the focus from children to parents. In New Directions for Child and Adolescent Development (Vol. 2020, Issue 174, pp. 7–13). John Wiley and Sons Inc. https://doi.org/10.1002/cad.20376
Novianti, T. (2017). Penyuluhan penyakit genetika serta cara pencegahannya di kelurahan duri kepa jakarta barat. Jurnal Abdimas (Vol. 4, Issue 1).
Rachmayanti, S., & Zulkaida, A. (2011). Penerimaan diri orang tua terhadap anak autisme dan peranannya dalam terapi autisme. Jurnal psikologi, 1(1). http://www.ejournal.gunadarma.ac.id/index.php/psiko/article/view/277
Peterson, J. S. (2019). Presenting a qualitative study: A reviewer’s perspective. Gifted child quarterly, 63(3), 147–158.https://doi.org/10.1177/0016986219844789
Poejo, J., Gomes, A. I., Granjo, P., & dos Reis Ferreira, V. (2024). Resilience in patients and family caregivers living with congenital disorders of glycosylation (CDG): a quantitative study using the brief resilience coping scale (BRCS). Orphanet Journal of Rare Diseases, 19(1). https://doi.org/10.1186/s13023 024-03043-x
Reivich, K., & Shatté, A. (2003). The resilience factor: 7 Keys to finding your inner strength and overcoming life’s hurdles.
Setyaningsih, A., & Virgonita, M. (2024). Influence support social and gratitude to optimism through the hardiness of mothers who have children with needs special (Vol. 2, Issue 9).
Smits, R. M., Vissers, E., te Pas, R., Roebbers, N., Feitz, W. F. J., van Rooij, I. A. L. M., de Blaauw, I., & Verhaak, C. M. (2022). Common needs in uncommon conditions: a qualitative study to explore the need for care in pediatric patients with rare diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1). https://doi.org/10.1186/s13023-022-02305-w
Von der Lippe, C., Neteland, I., & Feragen, K. B. (2022). Children with a rare congenital genetic disorder: a systematic review of parent experiences. In Orphanet Journal of Rare Diseases (Vol. 17, Issue 1). BioMed Central Ltd. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02525-0
Witt, S., Schuett, K., Wiegand-Grefe, S., Boettcher, J., & Quitmann, J. (2023). Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents. Orphanet Journal of Rare Diseases, 18 (1) https://doi.org/10.1186/s13023-023-02837-9